Temple Grandin ศาสตราจารย์ทางด้านสัตวศาสตร์แห่ง Colorado State University ผู้เป็นคนออทิสติกคนแรก ที่บันทึกเหตุการณ์ชีวิตในความเป็นตัวตนของเธอ ปัจจุบันคือนักเขียนหนังสือที่ขายดีที่สุดและเป็นที่รู้จักกันดีในฐานะผู้ออกแบบสิ่งประดิษฐ์สำหรับการจัดการกับปศุสัตว์ จากการที่ดาราสาว Claire Danes ได้สวมบทบาทเป็นตัวเธอในภาพยนตร์อัตชีวประวัติที่ได้รับรางวัล Emmy ของ HBO เมื่อเร็วๆ นี้ Grandin ได้สนทนากับ TIME ถึงหนังสือเล่มล่าสุดของเธอ ชื่อ The Autistic Brain

ถาม: คุณมีความกังวลเกี่ยวกับวิธีการทำงานเรื่องเด็กออทิสติกของเราทุกวันนี้ในเรื่องใดมากที่สุด?
 
ตอบ: ฉันออกจะกังวลเอามากๆ ในเรื่องของการทำให้คนที่มีกลุ่มอาการออทิสติกระดับสูงได้มีงานดีๆ ทำ โรคออทิสซึ่ม คือ ความผิดปกติที่มีความหลากหลายมาก นับตั้งแต่คนที่พูดไม่ได้จากความพิการอย่างรุนแรง ไปจนถึงคนเป็นโรคออทิสซึ่มอย่างอ่อน ๆ /มีอาการน้อย และในความเป็นจริง ครึ่งหนึ่งของคนที่ทำงานใน Silicon Valley (ศูนย์กลางของนวัตกรรมและเทคโนโลยีที่ใหญ่ที่สุดในโลก) มีอาการออทิสติกอย่างอ่อนกันทั้งนั้น
 
แต่ทุกวันนี้ ฉันเห็นเด็กจำนวนมากมายเหลือเกิน ที่มีพรสวรรค์หรือความสามารถพิเศษอย่างแท้จริง และมีอาการอยู่ในกลุ่มออทิสติกระดับสูง แบบที่ไม่รู้ว่าตนจะก้าวไปในทิศทางไหน เพราะทักษะที่มีอยู่นั้น ไม่ได้รับการพัฒนา พวกเขาไม่เคยได้เรียนรู้ถึงวิธีการทำงาน ตอนฉันอายุ 13 ฉันทำงานเย็บผ้า พออายุ 15 ก็ได้งานทำความสะอาดคอกม้า
 
ถาม: คุณคิดว่า การที่เด็กพวกนี้ถูกตราหน้าว่าเป็นออทิสติก จะเป็นการทำร้ายจิตใจพวกเขา หรือไม่ก็ทำให้พวกเขารู้สึกว่าถูกกีดกันออกไป ต่างจากที่ทำกับคนปกติอื่นๆ หรือไม่?
 
ตอบ: ฉันคิดว่า บางครั้ง พ่อแม่ผู้ปกครองและครู ไม่เคยคิดจะสนับสนุนให้เด็กรู้จักทำทุกอย่างให้ได้อย่างเต็มความสามารถกันนะ แม่ของฉัน เก่งมากเรื่องสนับสนุนให้ลูกได้ทำทุกอย่างให้เต็มที่ ให้ค่อยๆ หลุดพ้นออกมาจากพื้นที่สุขสบาย (comfort zone) ทีละน้อย ไม่น่าแปลกใจหรอก คุณจะใช้วิธีโยนพวกเขาลงน้ำไปจนถึงก้นบ่อไม่ได้ เพราะถ้าทำอย่างนั้น มันก็ไม่เห็นจะเกิดผลดีอะไร แต่แม่ฉันน่ะเพียงแค่เข้าใจและมีวิธีให้โอกาสฉันทำอะไรต่าง ๆ ได้ อย่างเช่น ให้เสิร์ฟอาหารเรียกน้ำย่อย (ออร์เดิร์ฟ) ในงานเลี้ยงของแม่ กับแค่โค้งคำนับและจับมือกับพวกแขกเท่านั้นเอง
 
ถาม: คุณได้เขียนไว้นิดหน่อยเกี่ยวกับการโต้แย้งกันเรื่องการอธิบายถึงโรคออทิสซึ่ม และความเปลี่ยนแปลงของโรคนี้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ในคู่มือการวินิจฉัยและสถิติสำหรับความผิดปกติทางจิต (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM)
 
ตอบ:   นี่มันไม่เหมือนการตรวจวินิจฉัยโรคอย่างวัณโรคหรอกนะ อันที่จริง ตอนที่ฉันได้เป็นคนเขียนส่วนประวัติความเป็นมาของ DSM ฉันก็มองเห็นถึงวิธีการที่จะจัดการกับมัน และการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นในหลายๆ ปีที่ผ่านมา นั่นกลับเป็นเรื่องที่ทำให้ฉันต้องตกใจอย่างสุดขีด อาจเป็นเพราะว่า DSM นี้ มีพื้นฐานทางวิทยาศาสตร์เพียงครึ่งหนึ่ง และอีกครึ่งหนึ่งอาศัยพื้นฐานจากการที่บรรดาแพทย์นั่งรอบโต๊ะประชุมถกเถียงกันในโรงแรมนั่นเอง
 
ถาม: คุณคิดว่าปัจจุบันมีคนเป็นโรคออทิสซึ่มมากกว่าแต่ก่อนไหม หรือว่าเราเพียงแต่ยอมรับในการเกิดโรคนี้มากขึ้นกว่าเดิมกันแน่?
 
ตอบ: ฉันคิดว่าสำหรับกลุ่มอาการออทิสติกระดับไม่รุนแรงนั้น ตรวจพบว่ามีเพิ่มขึ้นมากที่สุด ความที่ฉันทำงานกับเพื่อนๆ ในวัยเดียวกัน และได้รู้ว่าพวกเขาเองนั้นก็อยู่ในกลุ่มอาการระดับที่ว่า เพียงแต่ไม่เคยมีการตรวจกันมาก่อน และฉันคิดว่า มีลักษณะบางอย่างของคนเป็นปัญญาอ่อน — หรือสิ่งเดียวกับการถูกตราหน้าว่าเป็นคนปัญญาอ่อน — — ที่ถูกประทับตราไปแล้วว่าเป็นคนออทิสติก แต่ฉันก็คิดว่า โรคออทิสซึ่มในระดับรุนแรงมากนี่แหละ ที่มีจำนวนเพิ่มมากขึ้นจริง ๆ
 
ถาม: ปัญหาเกี่ยวกับการรับ-ส่งความรู้สึก เช่นการถูกรบกวนโดยเสียงดังในทันควัน หรือจากเสื้อผ้าที่ใส่แล้วคัน เป็นส่วนสำคัญของประสบการณ์ของคุณในฐานะของคนเป็นออทิสติกคนหนึ่ง ทำไมคุณจึงคิดว่าปัญหาด้านการรับ-ส่งความรู้สึก ไม่ได้รับความสนใจที่จะศึกษามากเท่ากับอาการของโรคออทิสซึ่มในลักษณะอื่น?
 
ตอบ: ฉันคิดว่านี่แหละเป็นเรื่องสำคัญมากที่สุด อาการของโรคออทิสซึ่มมีการเปลี่ยนแปลงอย่างมากมายเหลือเกิน นับตั้งแต่แค่ทำให้รู้สึกรำคาญ ไปจนถึงขั้นทำให้ร่างกายทรุดโทรมอ่อนกำลังลงไปในที่สุด และยังเกี่ยวข้องกับระดับกลุ่มอาการของโรคด้วย เด็กคนหนึ่งจะมีปัญหาของการตอบสนองที่ไวต่อแสงแว่บๆ จากหลอดไฟเรืองแสง แล้วคุณก็ยังจะพบปัญหาเดียวกันนี้ในคนที่เป็นโรค dyslexia (ความบกพร่องในการอ่าน มีปัญหาในการอ่านเขียน สะกดคำติดขัด ผสมคำไม่ได้ จัดเป็นความผิดปกติเฉพาะด้านการเรียนรู้) บางราย [และใน] คนที่เป็นโรคสมาธิสั้น (Attention Deficit Hyperactivity Disorder หรือ ADHD) หรือเด็กบางคนจะมีปัญหากับเสียงดังเช่นในห้องอาหารบริการตนเอง หรืออาจมีปัญหากับเสื้อผ้าที่ทำให้คัน เห็นไหมว่ามันแปรเปลี่ยนไปในหลากหลายรูปแบบอย่างที่สุด     
 
ถาม: คุณคิดไหมว่าปัญหาเรื่องการรับ-ส่งความรู้สึก คือ รากเหง้าของสาเหตุที่ทำให้คนเป็นออทิสติกมีความแตกต่างไปจากคนอื่น?
 
ตอบ: ฉันคิดว่า หลักเกณฑ์สำคัญคือความขัดเขินเมื่อต้องพบปะผู้คน แต่ปัญหาของการรับ-ส่งความรู้สึกนี้ เป็นเรื่องใหญ่สำหรับคนเป็นโรคออทิสซึ่มหลายต่อหลายราย และพวกเขาก็ไม่สามารถจัดการอะไรได้เลยในสภาพแวดล้อมที่คุณถูกคาดหวังว่าจะต้องพบปะพูดคุยกับคนอื่นๆ คุณจะพูดคุยกับใคร ๆ ได้อย่างไร ในเมื่อคุณเองยังไม่สามารถอดทนกับโทรทัศน์ 5 เครื่องที่วางเรียงกันเป็นตับอยู่ตรงหน้าได้
 
ถาม: ปัญหาในการเข้าสังคมต่างๆ นี้ เป็นผลมาจากการที่เด็กไม่ยอมให้ความสนใจต่อสิ่งรอบข้างตั้งแต่แรก เพราะรู้สึกวาตนเองพ่ายแพ้ใช่หรือไม่?
 
ตอบ: นั่นก็มีส่วนสร้างปัญหา [และ] ลำดับความสำคัญอันดับแรกที่ฉันจัดไว้ในงานวิจัย คือ เรื่องการรับ-ส่งความรู้สึกหรือการรับรู้ความรู้สึกนี่แหละ เราจำเป็นต้องหาวิธีการรักษาดี ๆ ให้พบให้ได้
 
ถาม: คุณใช้อะไรมาช่วยแก้ปัญหาล่ะ?
 
ตอบ: ปัญหาของฉันจะอยู่ในระดับของการทำให้เกิดความรู้สึกรำคาญมากกว่า ฉันไม่ยอมทนใส่เสื้อผ้าที่ทำให้คัน ฉันต้องใช้ผ้าฝ้ายชนิดเนื้อนุ่มที่เหมาะกับผิวของฉัน ฉันไม่รู้หรอกว่าทำไมเสื้อยืดผ้าฝ้ายร้อยเปอร์เซ็นต์บางชนิด ใส่แล้วคัน ในขณะที่บางชนิดก็ไม่คัน สงสัยว่า คงจะเกี่ยวกับเรื่องของการทอกระมัง ฉันแน่ใจว่าฉันซักชั้นในทุกชิ้นที่จะมาสัมผัสผิวของฉันก่อนใส่ทุกครั้ง ถึงอย่างนั้นก็เถอะ ฉันก็ยังใส่มันแบบกลับด้าน สำหรับเรื่องความรู้สึกที่ไวต่อเสียง วิธีการดีที่สุดที่ควรลองทำ เพื่อลดความไวต่อการรับรู้ คือ การให้เด็กทำความรู้จักกับเสียง เช่น เสียงที่แย่มากๆ อย่างเช่นเสียงสัญญาณออดบนบอร์ดคะแนนในโรงพลศึกษา โดยให้เด็กเดินเข้าไปข้างในและเปิดสัญญาณออด ตอนแรกอาจให้เด็กสวมหูฟังไว้ก่อน แล้วค่อย ๆ เอาหูฟังออก ปล่อยให้เขาทำความรู้จักกับเสียงนั้น ซึ่งมันช่วยได้นะ ให้เริ่มจากเสียงค่อยมากๆ ก่อน แล้วค่อยๆ ปรับให้ดังขึ้นๆ นี่ก็เป็นอีกอย่างที่ควรทำ
 
ถาม: ช่วยเล่าให้ฟังหน่อยว่าการเป็นคนที่คิดเป็นภาพนี้ เป็นอย่างไร
 
ตอบ:  ความคิดของฉันทำงานเหมือนกับเป็น Search engine (โปรแกรมที่ช่วยในการสืบค้นหาข้อมูล โดยเฉพาะข้อมูลบนอินเตอร์เน็ต) พอคุณถามอะไรฉันสักอย่าง ฉันก็เริ่มมองเห็นภาพต่าง ๆ แล้ว ทำไมคุณไม่ลองถามฉันโดยใช้แค่คำรหัส อะไรสักอย่างก็ได้ ที่ไม่ได้มีอยู่ในห้องพักของโรงแรม และไม่ใช่อะไรที่ธรรมดาๆ อย่างบ้านหรือรถยนต์ แล้วฉันจะบอกคุณว่าความคิดของฉันเข้าไปถึงข้อมูลได้ยังไง
 
ถาม: แล้วเรื่องเทอร์โมมิเตอร์ล่ะ?
 
ตอบ: ตอนนี้ ฉันมองเห็นเห็นเทอร์โมมิเตอร์ขนาดใหญ่ที่เราติดไว้นอกหน้าต่างที่บ้านสมัยเด็กของฉัน ฉันมองเห็นเทอร์โมมิเตอร์ที่แผ่นป้ายทาสีเพื่อบอกว่าเราจ่ายเงินจำนวนมากแค่ไหนให้กับ United Way (องค์กรที่ไม่หวังผลกำไร มีจุดมุ่งหมายที่จะสนับสนุนและพัฒนาชุมชนให้มีวิถีชีวิตที่ดีขึ้น) ตอนนี้ ฉันเลิกคิดเรื่องเทอร์โม มิเตอร์แล้ว แต่กลับมาคิดถึงเรื่องงานการกุศลต่าง ๆ แทน และแต่ละเรื่องนั้น ก็ปรากฏขึ้นมาในความคิดเหมือนมองเห็นภาพเลย
 
ถาม: คุณเคยถูกสแกนสมองมาแล้ว ซึ่งคงทำให้คุณรู้สึกกลัวและได้ผ่านประสบการณ์ที่ยุ่งยากมาแล้ว
 
ตอบ: ฉันเคยเข้าไปอยู่ในเครื่องสแกนนับครั้งไม่ถ้วน และพวกเขาเอาที่อุดหูให้ฉันเพราะเสียงเครื่องดังมาก แต่การได้มองเห็นภาพต่างๆ นั้น มีเสน่ห์น่าหลงใหลจริงๆ การสแกนที่ทำในรัฐ Utah แสดงผลว่า ในสมองกลีบข้างของฉัน [ซึ่งส่วนใหญ่มีของเหลวจำนวนมาก อยู่เต็มทุกโพรง] สมองส่วนที่เกี่ยวกับการคำนวณของฉันมี
น้ำหล่อสมองไขสันหลังจับจองอยู่เต็มไปหมด นี่สามารถมาอธิบายการที่ฉันแย่มากในเรื่องคำนวณ แล้วฉันยังมีวงจรแสดงภาพที่ใหญ่โตมโหฬาร ซึ่งมาช่วยอธิบายเรื่องการคิดเป็นภาพของฉันได้
 
แน่นอนว่า ฉันคิดว่ามันมีเสน่ห์ชวนหลงใหลมาก เจ้ารอยนูนรูปกระสวย (fusiform gyrus) หรือวงจรที่เกี่ยวข้องกับการจำใบหน้าคนในสมองของฉัน ก็มีความผิดปกติ และที่พบอีกอย่างหนึ่งก็คือ amygdala (กลุ่มของนิวเคลียสรูปอัลมอนด์ ฝังลึกอยู่ในสมองกลีบขมับส่วนกลาง) ศูนย์ความกลัวของฉัน ก็ยังมีขนาดใหญ่กว่าปกติ และนี่ก็ช่วยอธิบายว่าทำไมฉันถึงมักขี้วิตกกังวล และตื่นตระหนกบ่อย ๆ ถึงแม้จะควบคุมอาการพวกนี้ไว้ด้วยยารักษาอาการซึมเศร้าก็ตาม
 
ถาม: คุณมุ่งความสนใจไปที่จุดแข็งหรือข้อดีของการคิดอย่างคนออทิสติก ในขณะที่คนอื่นกลับเน้นว่ามันคือความบกพร่อง
 
ตอบ: ต้องมีข้อดีอย่างแน่นอน คุณดูสิ มันมีประเด็นตรงที่อาการออทิสติกแบบไม่รุนแรงนี้ เป็นเพียงการเปลี่ยนแปลงทางบุคลิกภาพเท่านั้น ยังไม่มีเส้นแบ่งว่าดำว่าขาวออกจากกันโดยสิ้นเชิง ระหว่างคนเป็นออทิสติกกับคนไม่ได้เป็น ตรงช่วงปลายสุดของกลุ่มอาการออทิสติกแบบไม่รุนแรง และคนบางคนที่อยู่ตรงส่วนปลายนี้มักจะมีความสามารถพิเศษหรือพรสวรรค์อย่างที่สุด เช่น ในการทำโปรแกรมคอมพิวเตอร์ งานคำนวณ ด้านศิลปะ ด้านออกแบบ การทำกราฟฟิกส์ ทักษะการเขียน และฉันเอง ก็เชื่อมั่นอย่างเต็มที่เลยว่า เราสามารถสร้างข้อดีหรือจุดแข็งต่าง ๆ ให้ กับเด็กได้
 
ถาม: คุณคิดไหมว่า หากคนเราพยายามกำจัด ‘ยีนออทิสติก’ ออกไป ก็จะทำให้ความสามารถพิเศษหรือพรสวรรค์ที่มีอยู่หายไปด้วย?
 
ตอบ: คุณใช้ความคิดหน่อยสิ ใครกันล่ะที่เป็นคนคิดทำหอกที่ทำด้วยหินขึ้นมาเป็นคนแรก? ไม่ใช่เจ้าตัวตลกบ้า ๆ yakkity yak ที่นั่งพล่ามอยู่รอบกองไฟนั่นแน่นอน แล้วคุณก็คงจะไม่ได้มีเครื่องบันทึกเสียงที่จะมาใช้บันทึกการสนทนาในครั้งนี้ด้วย ถ้าหากว่าไม่มีใครสักคนหนึ่ง ที่เป็นออทิสติกอย่างอ่อนๆ เป็นผู้คิดประดิษฐ์มันขึ้น